Liste des 30 maladies reconnues par la MDPH

Créée par la loi du 11 février 2005, la MDPH est l’organisme qui centralise toutes les démarches liées au handicap. C’est un guichet unique présent dans chaque département français, une sorte de « maison » qui accueille, informe et accompagne les personnes en situation de handicap.

La MDPH, c’est avant tout une équipe pluridisciplinaire qui évalue vos besoins et détermine votre éligibilité aux différentes prestations. Elle a plusieurs missions :

• Accueillir et informer les personnes handicapées et leurs familles
• Évaluer le handicap et les besoins de compensation
• Attribuer des droits et des prestations
• Assurer le suivi des décisions
• Sensibiliser tous les citoyens au handicap

Au cœur de la MDPH se trouve la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Cette commission, composée de représentants du département, des services de l’État, des organismes de protection sociale, des associations de personnes handicapées prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne handicapée.

L’évaluation du handicap par la MDPH n’est pas une science exacte, mais elle repose sur des critères bien définis. Le guide-barème est l’outil principal qui permet d’évaluer les déficiences et incapacités des personnes handicapées.

Ce qui compte vraiment, c’est le taux d’incapacité qui découle de votre situation. Il détermine votre accès aux différentes prestations :

• Taux inférieur à 50% : handicap léger, ouvrant droit à certains dispositifs comme la RQTH
• Taux entre 50 % et 79 % : handicap modéré, permettant notamment l’accès à l’AAH sous conditions
• Taux de 80 % ou plus : handicap sévère, ouvrant droit à l’ensemble des prestations

L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH est déterminante dans cette évaluation. Composée de médecins, psychologues, ergothérapeutes, assistants sociaux et autres professionnels, elle analyse votre situation de façon globale. Ce n’est pas uniquement votre état de santé qui est pris en compte, mais aussi les conséquences de votre handicap sur votre vie quotidienne, sociale et professionnelle.

D’ailleurs, contrairement à ce que beaucoup pensent, il n’existe pas de « liste officielle » figée des maladies reconnues. C’est plutôt l’impact de votre pathologie sur votre vie qui détermine sa reconnaissance comme handicap. Cependant, certaines pathologies sont plus communément reconnues que d’autres.

Les handicaps moteurs constituent une catégorie importante des situations reconnues par la MDPH. Ils limitent ou interdisent les déplacements, les gestes ou certaines postures, avec des répercussions majeures sur l’autonomie.

• La sclérose en plaques – Cette maladie auto-immune qui attaque le système nerveux central provoque des symptômes variables comme des troubles de la vision, de l’équilibre, de la sensibilité et des paralysies partielles.
• Les séquelles d’AVC – Les accidents vasculaires cérébraux peuvent laisser des séquelles importantes (hémiplégie, troubles du langage, de la mémoire…).
• Les myopathies – Ces maladies génétiques provoquent une dégénérescence progressive des muscles.
• La maladie de Charcot (SLA) : Cette maladie neurodégénérative affecte les neurones moteurs et entraîne une paralysie progressive.

• La polyarthrite rhumatoïde – Une maladie inflammatoire chronique qui atteint principalement les articulations et peut être très invalidante.
• La spondylarthrite ankylosante – Cette maladie inflammatoire chronique touche principalement la colonne vertébrale et le bassin.
• L’arthrose invalidante – Lorsqu’elle est sévère et touche plusieurs articulations, l’arthrose peut considérablement limiter la mobilité.

• La maladie de Crohn – Cette maladie inflammatoire chronique de l’intestin peut être extrêmement invalidante avec des douleurs abdominales, diarrhées et complications diverses.
• La rectocolite hémorragique – Autre maladie inflammatoire du côlon qui peut gravement affecter la qualité de vie.

• L’insuffisance respiratoire sévère – Qu’elle soit due à la BPCO, à l’asthme sévère ou à d’autres causes.
• L’insuffisance cardiaque grave – Lorsqu’elle limite considérablement les activités quotidiennes.

Les troubles psychiques, bien que moins visibles, peuvent être tout aussi handicapants que les limitations physiques. La MDPH reconnaît plusieurs de ces pathologies, en évaluant leur impact sur la vie quotidienne et l’insertion sociale.

1. Le spectre de l’autisme figure parmi les troubles neuro développementaux reconnus. Les difficultés de communication sociale et les comportements restreints ou répétitifs caractéristiques de ce trouble peuvent grandement limiter l’autonomie.
2. La schizophrénie et autres troubles psychotiques font également partie des pathologies prises en compte. Ces maladies, qui touchent environ 1 % de la population, peuvent entraîner des hallucinations, des délires, mais aussi des difficultés cognitives et sociales majeures.
3. Les troubles bipolaires et la dépression sévère sont aussi reconnus lorsqu’ils ont un caractère chronique et invalidant. Ces troubles de l’humeur peuvent empêcher de maintenir une activité professionnelle régulière ou perturber gravement la vie sociale.
4. Concernant les troubles anxieux, ils sont pris en compte lorsqu’ils deviennent invalidants – comme dans le cas des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) sévères, des troubles anxieux généralisés ou des phobies handicapantes.

Suite de la liste des 30 maladies reconnue par la MDPH. Cette catégorie regroupe des troubles qui affectent le développement cérébral ou les fonctions cognitives :

• Les troubles DYS peuvent être reconnus par la MDPH quand ils sont sévères. On y trouve : La dyslexie (trouble de l’apprentissage de la lecture), la dysorthographie (trouble de l’acquisition de l’orthographe), la dyspraxie (trouble de la coordination des gestes), la dyscalculie (trouble des activités numériques)
• Le TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) est également considéré lorsqu’il perturbe significativement la scolarité ou l’insertion professionnelle. Trop souvent sous-diagnostiqué, ce trouble affecte pourtant 3 à 5 % des enfants et persiste souvent à l’âge adulte.
• Les déficiences intellectuelles, de légères à profondes, font naturellement partie des situations reconnues par la MDPH. Elles se caractérisent par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des comportements adaptatifs.

• Maladie d’Alzheimer
• Maladie de Parkinson
• La démence à corps de Lewy

 Ces pathologies, qui touchent principalement les personnes âgées (mais pas uniquement), entraînent une perte progressive d’autonomie qui justifie une reconnaissance par la MDPH.

Les atteintes des sens peuvent constituer des handicaps majeurs. La MDPH reconnaît notamment :

• Les déficiences visuelles, qui vont de la malvoyance à la cécité complète. La reconnaissance dépend à la fois de l’acuité visuelle et du champ visuel restants. La rétinite pigmentaire, le glaucome avancé ou la DMLA peuvent ainsi être reconnus.
• Les déficiences auditives sont évaluées selon le niveau de perte auditive (légère, moyenne, sévère ou profonde). La surdité, qu’elle soit de naissance ou acquise, peut ouvrir droit à diverses prestations selon son degré.
• Les troubles du langage et de la communication comme l’aphasie (perte totale ou partielle du langage à la suite d’une lésion cérébrale) ou le bégaiement sévère sont également pris en compte.

Les maladies rares, touchant moins d’une personne sur 2000, posent souvent des défis particuliers dans leur reconnaissance. Pourtant, avec plus de 7000 maladies rares identifiées, elles concernent collectivement près de 3 millions de Français. Parmi celles reconnues par la MDPH, on peut citer :

– La mucoviscidose, le syndrome de Marfan, la neurofibromatose, l’hémophilie sévère et la drépanocytose.

Pour ces pathologies peu connues, la constitution du dossier MDPH demande une attention particulière. Il est fréquemment utile de joindre des documents explicatifs sur la maladie, car même les professionnels ne connaissent pas toutes ces pathologies rares.

• Avoir un taux d’incapacité d’au moins 80 % (ou entre 50 % et 79 % avec une restriction substantielle d’accès à l’emploi)
• Être âgé d’au moins 20 ans (ou 16 ans si vous n’êtes plus à charge)
• Résider en France de façon permanente

La PCH est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie. Contrairement à l’AAH, elle n’est pas soumise à conditions de ressources, mais dépend de l’évaluation de vos besoins par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

Cette prestation couvre différents volets :

• L’aide humaine finance l’intervention d’une tierce personne pour les actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage, alimentation…). Elle peut concerner un aidant familial, un service d’aide à domicile ou un emploi direct.
• L’aide technique permet l’acquisition ou la location d’équipements adaptés : fauteuil roulant, matériel médical spécifique, adaptation du véhicule…
• L’aménagement du logement et du véhicule peut être pris en charge en partie, tout comme les surcoûts liés aux transports.

Pour être éligible à la PCH, vous devez remplir des conditions d’âge (avoir moins de 60 ans lors de la première demande) et présenter une difficulté absolue pour réaliser une activité essentielle ou une difficulté grave pour au moins deux activités essentielles.

Au-delà de l’AAH et de la PCH, la MDPH peut vous accorder diverses aides qui faciliteront votre quotidien. La Carte Mobilité Inclusion (CMI) en est un parfait exemple. Elle remplace depuis 2017 les anciennes cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement, et se décline en trois versions :

• La CMI stationnement – Permet de se garer gratuitement sur les places publiques
• La CMI invalidité – Attribuée aux personnes ayant un taux d’incapacité d’au moins 80 %, elle offre des avantages fiscaux et tarifaires
• La CMI priorité – Donne une priorité d’accès aux places assises dans les transports

Pour les familles, l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) apporte un soutien financier indispensable. Cette prestation est versée aux parents d’enfants de moins de 20 ans en situation de handicap. Son montant de base (environ 138€ par mois) peut être complété par des compléments selon la gravité du handicap.

Concernant le logement, plusieurs dispositifs existent. Les aides de l’ANAH peuvent financer jusqu’à 50 % des travaux d’adaptation. Par ailleurs, les bailleurs sociaux disposent de logements accessibles prioritairement attribués aux personnes handicapées.

• La réussite de votre demande repose en grande partie sur la qualité de votre dossier. Le formulaire de demande MDPH (cerfa n°15692*01) constitue la pièce maîtresse. Prenez le temps de le remplir avec précision, en détaillant particulièrement la partie « Expression des demandes de droits et prestations ».
• Le certificat médical est tout aussi important et doit dater de moins de 6 mois. Demandez à votre médecin d’être exhaustif dans sa description des limitations fonctionnelles et des répercussions de votre pathologie sur votre vie quotidienne. N’hésitez pas à lui fournir des exemples concrets de difficultés rencontrées. Cerfa n°15695*01.
• Le projet de vie, bien que facultatif, peut faire toute la différence. Ce document vous permet d’expliquer votre situation personnelle, vos besoins et vos aspirations.

• Soyez précis et concret dans la description de vos limitations. L’erreur la plus fréquente consiste à minimiser l’impact du handicap. Par exemple, plutôt que d’écrire « j’ai du mal à marcher », détaillez : « Je ne peux pas marcher plus de 200 mètres sans m’arrêter, je dois utiliser une canne, et monter un escalier me prend 10 minutes avec des douleurs intenses. »
• Les bilans complémentaires renforcent considérablement votre dossier. Selon votre situation, joignez : Un bilan d’ergothérapie pour les limitations motrices, un bilan neuropsychologique pour les troubles cognitifs, un bilan orthophonique pour les troubles du langage, des comptes-rendus d’hospitalisation récents.

Évitez de surcharger votre dossier avec des documents trop anciens ou non pertinents. Privilégiez la qualité à la quantité. Et n’oubliez pas de conserver une copie de l’intégralité de votre dossier !

Face à une décision défavorable, ne baissez pas les bras. Vous disposez d’abord d’un délai de deux mois pour demander un recours gracieux auprès de la MDPH. Ce recours doit être argumenté, idéalement avec de nouveaux éléments médicaux ou des précisions sur votre situation.

Si cette démarche n’aboutit pas, vous pouvez engager un recours contentieux devant le tribunal administratif pour les questions d’orientation, ou le tribunal judiciaire pour les questions relatives aux prestations.

Les associations spécialisées constituent souvent un soutien précieux dans ces démarches. L’APF France Handicap, l’UNAPEI ou encore la FNATH peuvent vous conseiller et parfois vous accompagner juridiquement.

Les associations spécialisées constituent souvent le maillon manquant entre vous et l’administration. Selon votre pathologie, plusieurs structures peuvent vous soutenir. Ces associations proposent souvent des permanences où vous pouvez rencontrer des personnes vivant des situations similaires. Ces échanges d’expérience sont précieux et permettent de se sentir moins isolé face aux démarches administratives.

Naviguer dans le système de reconnaissance du handicap demande de la persévérance, mais connaître vos droits reste la première étape pour y accéder. Les pathologies reconnues par la MDPH sont diverses et ne se limitent pas aux handicaps visibles. Les troubles psychiques, les maladies chroniques ou déficiences cognitives peuvent tout autant justifier une reconnaissance et des aides adaptées.

N’oubliez pas que chaque situation est unique et que le handicap s’évalue avant tout par son retentissement sur votre vie quotidienne. Un dossier bien préparé, détaillé et accompagné des justificatifs pertinents maximisera vos chances d’obtenir les aides auxquelles vous avez droit.

Le chemin vers la reconnaissance peut sembler laborieux, mais les dispositifs mis en place, quand ils sont correctement activés, permettent réellement d’améliorer la qualité de vie et l’autonomie. N’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels ou des associations qui connaissent les rouages du système et pourront vous guider efficacement.